Note d’information et consentement
Madame, Monsieur,
Le but de cette note d’information est de vous expliquer les objectifs de la plateforme NutriActis ainsi que les modalités de votre inscription au programme.
La plateforme numérique NutriActis propose de l’information accessible à tous et permet d’accéder à un programme de dépistage des Troubles du Comportement Alimentaire (TCA) et de l’obésité. A la suite de ce dépistage et en fonction du résultat, la plateforme NutriActis donne accès à de nombreux auto-questionnaires d’évaluation sur des facteurs de risque et comorbidités associés à ces pathologies. Pour finir, des programmes d’intervention associés à ces différents facteurs pourront vous être proposés.
L’objectif de la plateforme NutriActis est donc, dans un premier temps, de favoriser le dépistage des troubles du comportement alimentaire et de l’obésité pour limiter l’apparition de formes sévères.
En l’absence de TCA et d’obésité, des auto-questionnaires ciblant les facteurs de risque de ces pathologies et des programmes d’auto-prévention associés, vous seront proposés afin de réduire la sévérité de ces potentiels facteurs de risque et donc le risque d’apparition de ces pathologies.
En cas de TCA probable et/ou d’obésité, des auto-questionnaires ciblant les maladies (comorbidités) fréquemment observées au cours de ces pathologies vous seront proposés. Selon vos résultats à ces questionnaires, des programmes d’auto-soin seront accessibles afin de réduire la sévérité de ces potentielles maladies associées et ainsi limiter la sévérité de la pathologie existante. Ces programmes d’intervention ont pour visée globale d’augmenter le bien-être et la qualité de vie des participants. De plus, en cas de TCA et/ou d’obésité, une visioconsultation avec un professionnel de santé pourra, si nécessaire, être proposée afin de confirmer le diagnostic et de mettre en place une orientation vers un professionnel de santé de proximité.
Déroulement de la participation
La création d’un compte sécurisé est indispensable à votre participation au programme NutriActis. Il permet la protection de vos données personnelles. Vous ne pourrez accéder au questionnaire de dépistage des TCA et de l’obésité qu’après la création de ce compte. Vous aurez ensuite accès à différents auto-questionnaires, que vous pourrez compléter suivant votre choix. Tous les questionnaires sont à remplir directement sur la plateforme numérique, à l’aide d’une interface web ergonomique et sécurisée. En fonction des réponses à ces questionnaires vous aurez alors accès à des programmes d’intervention (prévention ou auto-soin). Vous êtes libre de compléter les auto-questionnaires et les programmes d’intervention dans l’ordre que vous préférez et quand vous le souhaitez.
Pour plus d’information quant au déroulé du programme NutriActis, n’hésitez pas à télécharger le Guide utilisateur disponible sur la plateforme. Vous pouvez également contacter l’équipe NutriActis par mail pour plus d’information : nutriactis@chu-rouen.fr.
Information sur la gestion des données recueillies
Programme de prévention NutriActis
Dans le cadre de votre inscription sur cette plateforme, un traitement informatique de vos données personnelles va être mis en œuvre pour permettre d’analyser les résultats des questionnaires que vous allez compléter. Vos données personnelles pourront être conservées le temps de la durée de la création de votre compte et programme NutriActis (le temps de votre participation à l’étude plus 10 ans). L’ensemble de vos données personnelles traitées dans le cadre de ce programme sont hébergées en France chez un prestataire certifié hébergeur de données de santé (HDS) : OVH.
La base juridique mis en œuvre pour ce traitement repose sur le consentement permettant de proposer, aux personnes qui s’inscrivent, un programme visant à l’amélioration de la prévention et de la prise en charge des TCA et de l’obésité porté par le CHU de Rouen et plus particulièrement le service de Nutrition (équipe NutriActis) de par leur mission d’intérêt public.
A cette fin, les données concernant votre identité et vos coordonnées électroniques ainsi que des données de santé vous concernant et que vous aurez complétées via les auto-questionnaires (d’ordre médical sur les TCA/obésité, sur votre prise en charge médicale actuelle, habitudes de vie, addictions, bien-être…) et des données de connexion seront recueillies afin de vous fournir les services apportés par le programme NutriActis.
Les données traitées dans le cadre du programme NutriActis sont accessibles uniquement aux personnes habilitées. Seules les personnes habilitées à obtenir la communication de ces données peuvent y accéder. Ce sont :
- les personnes qui accèdent aux données pseudonymisées pour assurer le bon fonctionnement de la plateforme. Il s’agit des équipes techniques, scientifiques et médicales qui ont mis en place la plateforme, à savoir l’équipe NutriActis, la société PopsiCube (sous-traitant) qui s’occupe du développement informatique, la société OVH (sous-traitant ultérieur) qui héberge les données;
- les personnes en charge de procéder à votre identification en cas de demande d’exercice de droits, à savoir l’équipe NutriActis, la société PopsiCube (sous-traitant) et le DPO du CHU pour le traitement de votre demande.
Pour plus d’information, n’hésitez pas à consulter le Guide utilisateur disponible sur la plateforme.
Ré-utilisation des données pour la recherche
Les données collectées dans le cadre du programme NutriActis pourront être réutilisées à visée de recherche par le CHU de Rouen dans des conditions assurant l'anonymat des participants (aucune information concernant votre identité n’y figurera) sur la base juridique de la mission d’intérêt public que porte le CHU. L’objectif du projet de Recherche sera d’optimiser le dépistage des TCA et de l’obésité et également de mieux comprendre et d’évaluer l’impact d’une prise en charge précoce sur le parcours de soin des patients atteints de TCA et d’obésité. Ce projet présentant un intérêt public permettra également d’évaluer les facteurs de risques et comorbidités associées à ces pathologies afin d’optimiser la prévention et le parcours de soin de ces pathologies.
Toutes les informations concernant les participants au programme seront traitées de façon confidentielle et ne seront jamais transmises à des tiers ; à l’exception de l’équipe responsable de la plateforme NutriActis et du projet de Recherche, qui traitent les informations dans le plus strict respect de la confidentialité ; l’anonymat est systématiquement préservé. Les résultats de cette étude ne sont utilisés qu’à des fins scientifiques et les publications des résultats de l’étude ne comporteront aucun résultat individuel. Les données pourront être conservées jusqu’à 2 ans après la dernière publication.
Vous pourrez consulter, à tout moment, la liste des projets de recherche (y compris ceux qui seront issus du programme NutriActis) depuis le portail de transparence des recherches du CHU à l’adresse : https://www.chu-rouen.fr/recherche-rgpd et, le cas échéant, vous opposer à l’utilisation de vos données à des fins de recherche en envoyant un mail à nutriactis@chu-rouen.fr.
Information sur la gestion des données recueillies
Des cookies déposés par ce site peuvent permettre d’obtenir des données statistiques pseudonymisées de fréquentation ; vous avez la possibilité de refuser l’utilisation de ces cookies.
Des cookies utilisés pour la gestion de la partie sécurisée ont pour finalité de vous permettre l’accès à celle-ci. Il n'est pas possible de refuser ces cookies étant nécessaires au fonctionnement de la plateforme, notamment en permettant de conserver vos identifiants le temps de votre connexion à votre compte sécurisé.
Liste des cookies :
| Nom | Type (Interne / externe) | Finalité | Durée maximale de conservation des cookies | Consentement |
|---|---|---|---|---|
| _pk_id | Interne | réaliser des statistiques de fréquentation (mesure d’audience) | 13 mois | consentement |
| PHPSESSID | Interne | Cookie de session, créé à la connexion et nécessaire à l’accès à la partie sécurisée et ne peuvent pas être désactivés dans nos systèmes. | Durée de la session | obligatoire, pas de consentement |
Vos droits sur les données personnelles
Conformément aux dispositions de la loi relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, et au règlement général européen sur la protection des données (« RGPD ») du 25 mai 2018, respectivement dans leurs versions en vigueur, vous disposez d’un droit d’accès aux informations vous concernant.
Les participants peuvent exercer leurs différents droits à savoir : accès, rectification, effacement et portabilité de vos données, retrait de votre consentement au traitement de vos données du programme NutriActis et l’opposition à leur ré-utilisation pour la recherche.
Pour exercer vos droits, vous pouvez vous adresser directement :
- à l’équipe NutriActis : nutriactis@chu-rouen.fr, ou bien
- au Délégué à la protection des données par courrier : Délégué à la protection des données - CHU de Rouen – Direction des affaires juridiques – 1 rue de Germont – 76031 Rouen cedex ou par email : dpd@chu-rouen.fr. Merci de bien préciser que votre demande concerne le projet NutriActis.
Si vous estimez, après nous avoir contactés, que vos droits ne sont pas respectés, vous pouvez adresser une réclamation à la CNIL par son site internet www.cnil.fr ou par courrier à l’adresse suivante : CNIL – 3 Place de Fontenoy – TSA 80715 – 75334 PARIS CEDEX 07.
Nous vous remercions par avance de l'attention que vous porterez à cette étude et à l'intérêt qu'elle représente pour la santé de tous.